SPAMA

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L’association SPAMA (Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité) est là pour offrir à tous les parents, confrontés à l’accompagnement de fin de vie de leur tout-petit et au deuil, un soutien indéfectible et une écoute par téléphone, sur le forum des parents ou dans des groupes de rencontres.

Que ce soit dans le cadre d’un diagnostic anténatal avec la poursuite de la grossesse pour accompagner le bébé, que ce soit en raison d’une naissance extrêmement prématurée, d’une situation découverte en postnatal ou d’une évolution défavorable en réanimation néonatale, les parents vivent un véritable séisme.  

Le site Internet de l’association leur propose des points de repères, des témoignages, des réponses à leurs questions…et cela dès l’annonce de la maladie ou de la situation qui pourrait entrainer le décès du bébé, pour les soutenir dans ce temps à vivre auprès de lui et, après son décès, pendant toute la durée de leur deuil. 

L’association participe aussi à des évènements inter-associatifs pour faire reconnaitre le deuil périnatal comme un véritable deuil, avec ses particularités et ses difficultés : Manifestation à Paris « Une Fleur, Une Vie », manifestations en France autour de la Journée du 15 Octobre, Journée Internationale de sensibilisation au deuil périnatal.

L’association forme et informe les professionnels de santé, lors de congrès, de journées de Réseaux ou dans les services, sur les besoins des parents et leur accompagnement face à la fin de vie de leur bébé. Ces situations relevant des soins palliatifs, il s’agit de réfléchir ensemble à cette démarche qui doit inclure les parents et les soutenir dans la complexité de leurs émotions.

Elle conçoit aussi des éléments de soutien à remettre aux parents : un coffret pour recueillir les souvenirs de la vie du bébé, un livret  sur le deuil « Repères pour vous parents en deuil d’un tout-petit » (à commander à partir de Septembre 2015)…

 Les spécificités de SPAMA : 

– Composée autant de parents que de professionnels de santé, SPAMA est une association apolitique et non confessionnelle ; 

– Elle est reconnue comme un mouvement de soins palliatifs (membre de la SFAP, de l’UNASP, partenaire du CNDR) et membre de la Fédération Européenne Vivre son Deuil ;

– Elle est à dimension nationale, grâce à son réseau de soignants et de parents-référents, tous bénévoles formés à l’écoute et au deuil: consulter la carte des parents-référents : http://spama.asso.fr/fr/2012-01-12-10-31-14/les-parents-referents

– Un site Web avec des pages dédiées aux parents : forum, ligne d’écoute téléphonique, témoignages, points de rencontres, liens vers des hôpitaux, vers d’autres associations…

– Un site Web avec des pages dédiées aux professionnels de santé : bons de commande pour le coffret, pour le livret sur le deuil (à partir de septembre 2015), agenda des interventions de formation et présence dans les congrès, textes législatifs et travaux professionnels ;

– Et pour tous : une Lettre annuelle d’information, une bibliographie adaptée et mise à jour, des échanges avec le réseau de parents-référents. 

Ligne nationale d’écoute téléphonique pour les parents : 07 87 85 37 81

www.spama.asso.fr

contact@spama.asso.fr

Association SPAMA  98, rue Royale – 59800 Lille

Toute information complémentaire : 06 87 26 59 31 

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Vu sur : espace-deuil.blogspot.ch

Deuil enfant

« Mes parents n’ont pas eu la vie qu’ils auraient dû avoir. » 
Ceux qui pensent ainsi ne peuvent croire 
à une vie meilleure que la leur. 
Il faut lutter, chacun de nous, 
contre les empêchements à vivre. 
La vie, les parents, le manque de chance ; 
il faut arrêter de se lamenter sur sa vie
et ne pas oublier qu’elle nous appartient. 
C’est à nous d’en faire notre vie.
Les deuils nous font mourir 
et renaître à nous-mêmes. 
Tous les deuils font renaître à la vie. 
A condition de les vivre : 
de les accepter, de les comprendre, 
ensuite de les dépasser. 
Accepter de les vivre, c’est accepter de vivre. 
Accepter la mort, c’est accepter la vie.
Maintenant je vis. 
Que chacun garde à jamais conscience d’être en vie. »
Catherine BENSAID
Mise à jour : 2015-07-22, 15:12:20